מאות אלפי אזרחים קיבלו הבוקר (שישי) את הכרעת ועדת סל התרופות, ובעוד שעבור חלקם היו אלו חדשות משמחות - רבים אחרים נחלו אכזבה. 750 התוויות רפואיות בהן עשרות טיפולים, טכנולוגיות ותרופות נדחו בידי חברי הוועדה בלב כבד לעומת הכנסתן של 141 התוויות. הברירה התחשבה בתקציב המוגבל - 500 מיליון שקלים - באמצעותו היו צריכים לבחור מתוך מיטב הטיפולים בעבור כמה שיותר אזרחים. כך, נזנחו השנה טיפולים שונים לסרטן, סוכרת, בריאות הנפש, גניקולוגיה ועוד.
בדיונים בלטו כמה טיפולים למחלות נדירות שעוררו שיח מקצועי שלעתים גלש לפסים אמוציונליים וחברתיים, מהם לא יכלו החברים להתעלם. וואלה! NEWS ריכז ארבעה סיפורים של חולים, הצפויים להתחיל השנה את הטיפול לו כה ציפו, ושניים שייאלצו להמשיך ולהמתין, בתקווה שיספיקו לזכות לתרופה שעשויה להאריך, להיטיב או, הלכה למעשה, להציל את חייהם.
עוד בוואלה! NEWS
אופטיון - הקסדה לטיפול בסרטן המוח באמצעות שדות חשמליים, הייתה אחת מהפתעות הוועדה. לאחר שלא עברה את שלב המרתון בשנה שעברה, בסבב הנוכחי כמעט ולא עלו טיעונים נגד הכנסתה. מדובר בטיפול שעלותו כ-150 אלף שקל והוא מיועד ל-148 חולים. סך העלות שלו - כ-20 מיליון שקלים. "מדובר במחלה שאין לה פריצות דרך. זו טכנולוגיה שעובדת בדרך אחרת לגמרי. 20% הישרדות אחרי ארבע שנים זה לפחות טוב כמו תרופות אונקולוגיות אחרות שהעלנו", אמרה אחת החברות בדיון שנערך אתמול.
אדי פלג, בן 49 מתל אביב הסובל מסרטן המוח - קיבל את הבשורה בהפתעה ובשמחה רבה. "לשמחתי הרבה, וגם של מטופלים רבים כמוני, התקבלה החלטה שמקלה במעט על מצבנו ועוזרת לממן את הפתרון היחיד הקיים כרגע", אמר פלג, אבא לשלושה ילדים. "אובחנתי לפני חצי שנה בסרטן המוח מסוג גליובלסטומה, והטיפול היחיד שיכול להציל את חיי לא היה בסל ועלה עשרות אלפי שקלים בחודש. היה לי מזל לקבל אותו בעזרת עמותת 'חברים לרפואה', אז חששתי מהיום שהתרומה תיגמר. לשמחתי אני לא צריך יותר לחשוש ויכול להתמקד עכשיו בהתמודדות על המחלה".
ספרבטו - תרסיס לטיפול בדיכאון עמיד, זכה לתגובות נרגשות של חברי הוועדה בשעות האחרונות של הדיונים. מדובר בתרופה שעלותה כ-15 אלף שקלים ומיועדת ל-1,558 אנשים הסובלים מדיכאון. סך העלות שלה נאמדת על כ-24 מיליון שקלים.
יעקב יוסף טייכמן, בן 38 מירושלים, נשוי ואב לארבעה ילדים, סובל מהפרעת אישיות מורכבת, דיכאון וחרדה. התרופה שאושרה אמש עשויה לסייע לו להתמודד עם המחלה. הוא בעל תואר שני בקרימינולוגיה, עובד מדינה בנציבות לשוויון הזדמנויות בעבודה וחבר ועד ומתנדב בעמותת לשמ"ה, שהוקמה למען מתמודדים עם מחלות נפש, ופועלת על ידי מתנדבים מתמודדים.
"נולדתי וגדלתי בברוקלין, למשפחה בת שבעה אחים. גדלתי במשפחה לזוג הורים קשיי יום", סיפר. "משפחתי הרחיקה אותי ובגיל 14 שלחו אותי לארץ, על רקע הקשיים הפיזיים והנפשיים שחוויתי. אני אדם חרדי ובמגזר החרדי ילד עם מוגבלות או קשיים מכתים את המשפחה".
"הייתי בן 24 כשהפסקתי לתפקד בצורה יעילה", המשיך. "גם בבית היה לי קשה, כאב לשני תינוקות בני שנתיים ושנה. במשך כשנתיים הייתי יותר במיטה מאשר מחוצה לה. איבדתי משמעות בחיים, לא היה לי עניין בשום דבר. הרבה מאוד התפרצויות של בכי, שינה רצוצה ולא מסודרת, חוסר תיאבון. לא יכולתי למצוא את עצמי".
לדבריו, "איך אפשר להסביר לאנשים מה זה דיכאון, כשאי אפשר להוכיח אותו במדדים אובייקטיביים? מחלה נפשית היא מצב בלתי נראה לעין, ומשום מה להבדיל מהמחלות שאפשר לראות, מאתנו יש ציפייה מתמשכת שנתפקד כרגיל. הייתי רוצה לספר שהתחסנתי מפני הציפייה ממני להיות נורמלי, אבל בכל פעם מחדש אני חווה כאב וחוסר אונים בגלל חוסר ההבנה למחלתי. מחקרים מעידים שבמקום שהסטיגמה עמוקה יותר תפקוד החולים ירוד יותר. לטעמי הסטיגמה סביב דיכאון הרבה יותר חמורה מהדיכאון עצמו".
פרפ - התרופה למניעת הידבקות ב-HIV, נחשבה גם היא להפתעת השנה. בשלב הראשון של הדיונים הועלו כלפיה אמירות שנויות במחלוקות, כפי שפורסם לראשונה בוואלה! NEWS. "אם הייתי בבוצוואנה הייתי נותן לזה דירוג גבוה", אמר אז אחד החברים. "יכול להיות שאם נאשר את זה יהיה פה חופש לגמרי", אמר אחר. מדובר בתרופה שעלותה 2,106 שקלים והיא מיועדת לכ-3,000 בני אדם בישראל. העלות הכוללת שלה נאמדת על מעט יותר משישה מיליון שקלים.
יובל וייצן, בן 24 מתל אביב, בירך על הכנסת הטיפול המונע. "אני שמח שכעת תהיה אפשרות נוספת ויעילה ביותר להיות מוגן מפני הדבקה ב-HIV שהינו, עדיין, מצב מסכן חיים בהיעדר טיפול", אמר. "המחיר היקר של הטיפול לפני כניסתו לסל העמיד אותי ורבים כמוני בדילמות קשות. אני יודע שאחרים ויתרו עליו ונותרו חשופים. זה אבסורד שבמדינות רבות הוא מחולק חינם ופה רק מי שיש לו כסף יכול אותה להרשות לעצמו".
"השימוש פשוט ביותר", הסביר וייצן. "כדור אחד ביום ובדיקות שגרתיות כדי למנוע הידבקות במחלות מין אחרות. אני בטוח שנראה ירידה משמעותית בהדבקות חדשות ב-HIV ובכלל תהיה מגמה חיובית של קיום יחסי מין בריאים יותר".
לינפרזה הינה תרופה לטיפול בסרטן שחלות גרורתי. היא מסייעת לחולות עם מוטציה מסוג GERMLINE BRCA. עבור חברי הסל לא היו התלבטויות בדיוני המרתון, והוחלט להכניסה לסל. עלותה עבור חולה אחת היא כ-181 אלף שקלים, והיא מיועדת ל-43 חולות. סך עלותה - כשלושה מיליון שקלים.
לפני עשרה חודשים החלה מאיה קגן, בת 42 מכפר טרומן, לסבול מכאבי בטן מוזרים. היא לא ייחסה לכך חשיבות גדולה, אולם לאחר חודשיים בהם הכאבים הלכו והתעצמו היא פנתה לרופא. "בבדיקת הדם התברר שיש תהליך דלקתי", סיפרה קגן, אם לשלושה. לאחר מספר בדיקות נוספות לאיתור הגורם לכאבי הבטן, היא נשלחה לבדיקת הדמיה. ''עד אותם רגעים הייתי מאוד רגועה ומפוקסת, באמת הייתי בטוחה שזה עניין של כמה ימים עד שימצאו את הבעיה והכאב יעבור'', שחזרה.
כשהגיעו התוצאות בישר לה הגניקולוג כי היא חולה בסרטן שחלות. הרופאים המליצו למאיה לעבור ניתוח לכריתת השחלות. "הייתי חייבת להיות חזקה עבורי ועבור המשפחה שלי. יש לי בבית שלושה בנים בגילאי ההתבגרות, לא רציתי שידעו ושיכנסו ללחץ, אבל יום לפני הניתוח הבנתי פתאום באיזו סיטואציה אני נמצאת ובפעם הראשונה באמת בכיתי. בכיתי על עצמי''.
לאחר הניתוח קגן עברה סבב טיפולי כימותרפיה, והיא נמצאה כמתאימה לקבל טיפול בלינפרזה. "הרופא הסביר לי שקיים סיכוי שאני נשאית של מוטציה בגן שנקרא BRCA ובמקרה הזה קיים טיפול תרופתי שמתאים לחולות במצבי. אני שמחה שהתרופה נכללה השנה בסל ומודה לחברי ועדת סל התרופות על המאמץ שעשו על מנת להציל חולות נוספות".
טיפול בסכרת ותרופה המפחיתה פירכוסים - בחוץ
אולם, לצד קריאות השמחה והקולות שבירכו, עומדים גם חולים מאוכזבים שהתבשרו הבוקר ברשימת התרופות שלא נכנסו לסל, אחת מהן היא האפידיולקס, המסייעת לטיפול בפרכוסים. התרופה דורגה באופן גבוה במהלך סבב הדיונים הראשון, והיוותה תקווה עבור 300 חולים הזקוקים לה. העלות הכוללת של התרופה המבוססת הקנאביס, אם הייתה עוברת, עומדת על שלושה מיליוני שקלים.
גם תאיר דבי, בת השמונה מפתח תקווה, הלוקה בתסמונת דרווה המובילה לפרכוסים, תיאלץ להסתדר השנה בלעדיה - ולהמשיך להמתין. לדברי אמה ענבר, "התסמונת מתבטאת בפרכוסים רבים וממושכים המסכנים את חייה ואף מלווים בעיכוב קוגניטיבי והתפתחותי. מאז שהתגלתה התסמונת, תאיר אושפזה פעמים רבות כולל במחלקה לטיפול נמרץ בעקבות פרכוסים בלתי נשלטים ובחסדי האל ניצלה. תאיר עדיין לא מאוזנת, ומפרכסת לעיתים תכופות, גם מתוך שינה, כל פרכוס כזה גורם לנזק מוחי. הדבר ככל הנראה יימשך לאור העובדה שבחרו לא להכניס את התרופה לסל".
לדבריה, "מאכזב מאוד לגלות את זה כי מדובר בתרופה שהוכחה מחקרית כמפחיתה את כמות הפרכוסים באופן משמעותי וקיווינו שחברי ועדת הסל יבינו זאת ויסייעו לנו. אני ושאר המשפחות נמצאים כרגע בחוסר ודאות מוחלט כי כל פרכוס שהיא סובלת ממנו הוא פשוט מצב מסכן חיים".
מחלת הסוכרת זכתה השנה להרחבות רבות של טיפולים, אולם בשעות האחרונות של הדיונים הוחלט שלא להכניס טכנולוגיה מתקדמת לניטור סוכר רציף והזרקת אינסולין עבור חולי סוכרת סוג 1. מדובר במכשיר המוחדר לתוך הגוף, ולמעשה מבצע את הטיפול הנדרש לא צורך במגע אנושי. עלותו כ-4,000 שקלים למטופל, והוא ייועד ל-2,651 בני אדם בישראל. סך עלותו נאמדת על כעשרה מיליון שקלים לאחר משא ומתן עם חברת התרופות המשווקת אותו.
תומר גת, בן 29 מבאר שבע הסובל ממחלת הסוכרת, התאכזב מהחלטת הוועדה - שהייתה יכולה לשנות את אורח חייו. "זו פשוט שערורייה שטיפול במחלה כל כך נפוצה עם השלכות כה נרחבות על חיים של אנשים, לא נתפס כמספיק חשוב". לדבריו, "קיימת טכנולוגיה שיכולה לטפל במחלה ולאפשר לי לחיות כמעט כמו אדם בריא - לא לאשר את זה, זה גובל מבחינתי בטירוף. גם בהסתכלות לטווח הרחוק בגלל סיבוכי המחלה שיכלו לחסוך המון כסף למדינה. בעיניי מדובר בחוסר הגיון ועצוב שחיי אדם מתחילים ומסתיימים בתקציב".
יו"ר ועדת הסל, פרופ' זאב רוטשטיין, העיר לחברי הוועדה פעמים רבות ביומיים האחרונים, המכונים "ימי המרתון", וזאת לאחר שחבריה התקשו לוותר על חלק מהתרופות והטכנולוגיות. "היו לנו שבועות להתדיין. אנחנו רוצים לעזור לציבור", אמר. חברת ועדה השיבה לו: "אנחנו צריכים לעשות את הדברים בלב שלם ביותר, אחרת אף אחד מהיושבים פה לא יוכל לחיות עם עצמו. בסוף מה שחשוב זה מה שאנחנו מורידים. אנחנו צריכים להיות בטוחים במיליון אחוז שהדברים שאנחנו משאירים נכונים במיליון אחוז לעומת מה שאנחנו משאירים בחוץ".
2020-01-17 11:53:00Z
https://news.google.com/__i/rss/rd/articles/CBMiJWh0dHBzOi8vbmV3cy53YWxsYS5jby5pbC9pdGVtLzMzMzU1NjLSAQA?oc=5
CBMiJWh0dHBzOi8vbmV3cy53YWxsYS5jby5pbC9pdGVtLzMzMzU1NjLSAQA
Bagikan Berita Ini
0 Response to "המנצחים והמפסידים של סל התרופות - וואלה!"
Post a Comment